بما أن اليوم هو يوم خاص ، 29 فبراير ، الذي يحدث مرة واحدة كل أربع سنوات فقط ، فقد أردنا أن نكرس هذا اليوم لمجموعة خاصة من الناس ، ولهذا السبب اليوم هو يوم الأمراض النادرة ، ولدي أراد أن يجعل من هنا تحية صغيرة لهؤلاء الصغار طي النسيان. السنوات التي ليست سنوات كبيسة ، سينتقل هذا الحزب إلى 28 فبراير. "يوم واحد للأشخاص الفريدين" هذا هو شعار هذه الحملة.
إنها أمراض غير معروفة تعاني من عدد صغير من الناس في العالم (وفقًا للاتحاد الأوروبي ، فهي مصابة خمسة من كل 10000 شخص) لذلك لديهم تشخيص صعب ، ويتم نقل الوالدين من طبيب إلى طبيب بشكل مستمر دون معرفة ما يحدث. أسوأ جزء هو أنه ليس لديهم علاجات متوفرة.
سوف تؤثر على 7 ٪ من سكان العالم. في إسبانيا وحدها ، يقدر أن ثلاثة ملايين شخص قد يتأثرون بأي من هذه التعديلات. هناك ما بين 6000 و 8000 من الأمراض النادرة ، منها 75 ٪ يصيب الأطفال.
جينا هي واحدة من هؤلاء الأطفال. يبلغ من العمر خمس سنوات ويعاني من متلازمة ريت ، وهي تغير عصبي ناتج عن طفرة في جين كروموسوم إكس ، الذي يسبب نوبات الصرع والتخلف العقلي واضطرابات التواصل وصعوبة المشي ... ويؤثر على واحد من كل 10000 حديثًا ولد حيا.
لكن جينا هي أيضاً بطل الكتاب الذي كتبته والدتها تحت عنوان "مخلوقات من كوكب آخر" وتهدف مبيعاتها إلى التحقيق في هذا المرض النادر. تم تحرير هذا الكتاب بواسطة "La Magrana" و "Deria Editors" وهو متاح حاليًا باللغة الكاتالانية فقط.
سيكون من المهم أن يكون هناك عدد أكبر من الناس للمساعدة في مكافحة هذه الأمراض مثل والدة جينا. من الضروري أن ندرك وجود هذه الأمراض النادرة وأن هناك الكثير من الأبحاث التي لا تزال بحاجة إلى العلاج.
