اليوم هو اليوم العالمي لمتلازمة داون ولماذا في الأطفال وأكثر من ذلك نحن نبذل خاصة حول هذا الموضوع. للتطبيع والمساعدة إذا أمكن ذلك في الاندماج الاجتماعي للأشخاص الذين يعانون من هذه المتلازمة ، يجدر بنا أن نتذكر ذلك إنه ليس مرضا. في الواقع ، قررت الأكاديمية الملكية الإسبانية (RAE) نفسها منذ عامين حذف كلمة "مرض" من تعريفه.
أحدث تعريف "لمتلازمة داون"
كما أوضحنا في عام 2015 ، بناءً على طلب إحدى الأمهات في Change ، تم تعديل التعريف على موقع ويب RAE ، ليصبح التعريف الحالي:
الشذوذ الخلقي الناجم عن الانقسام الكلي أو الجزئي للكروموسوم 21 ، والذي يتميز بدرجات مختلفة من الإعاقة الذهنية ومجموعة متغيرة من التغيرات الجسدية ، من بينها الطية الجلدية بين الأنف والجفن.
في الأطفال والمزيد # أصيل: الحملة التي تُظهر الأشخاص المصابين بمتلازمة داون كما هممرض الكلمة تم استبداله الشذوذلأن التثلث الصبغي 21 ليس مرضًا على هذا النحو: لا يوجد علاج أو علاج محدد ، وعلى الرغم من وجود أمراض مرتبطة به ، إلا أنه لا يحدث دائمًا ، ولا يظهر بنفس الطريقة.
ولكن هناك علاجات يمكن أن تساعد
هذا صحيح ، لكننا لا نعني علاجات طبية محددة للأطفال المصابين بمتلازمة داون ، ولكن التدخلات (العلاجات الطبية للأمراض التي ، كما قلنا للتو ، قد تظهر أو لا تظهر). إن القول بأن متلازمة داون ليس مرضًا لا يعني أنه ينبغي علاج المصاب كما لو أنه لم يكن لديه إعاقة ذهنية ، ولكن افترض ببساطة أنها كذلك ، وساعدهم على ذلك. ضمن حدودها يمكن أن تصل إلى إمكاناتها الكاملةكما يحدث مع متلازمات أو اضطرابات أخرى.
إنهم أطفال يحتاجون إلى عناية طبية مبكرة لأن الإصابة بالتثلث قد تكون هناك أمراض أكثر أو أقل أهمية يجب تشخيصها وعلاجها ، وهم أطفال يمكنهم الاستفادة بشكل كبير من تدخلات التنمية، للبدء في أقرب وقت ممكن: علاجات الكلام ، والعلاج الطبيعي ، والعلاج المهني ، إلخ.
"شيء جيد انهم شعب سعيد جدا"
من الشائع أنه في رغبتنا في عدم المعاناة لهم ، أو في أن يتمنوا عدم المعاناة ، نتوصل إلى فكرة أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون سعداء ، وربما أكثر منا ، وأنهم عاطفيون ويبتسمون. حسنا ، هذا ليس دائما هكذا. في الحقيقة لا يجب أن يكون بهذه الطريقة ، وليس عليهم أي التزام بأن يكونوا بهذه الطريقة..
في الأطفال وأكثر من ذلك ، لم يكونوا يعلمون أن طفلهم جاء مصابًا بمتلازمة داون ، وأن الفيديو الذي ولدت به كان يثير عشرات الآلاف من الأشخاصأريد أن أقول مع هذا ، بطبيعة الحال ، يجب على الوالدين والبيئة لطفل مصاب بمتلازمة داون مهمة جعله سعيدًا ، لكن هذا الهدف ليس بعيدًا عن هدف جميع آباء جميع الأطفال: لدينا جميعًا ماذا نحاول قد يكون أطفالنا سعداء.
المشكلة هي أن الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون لديهم عائق مهم. إنهم يعيشون في مجتمع لا يشمل الجميع الأقليات ، ولهذا السبب يواصلون حتى عام 2019 القتال من أجله. وفقا لذلك، هناك أشخاص يعانون من التثلث الصبغي 21 يفشلون في السعادةرغم كل شيء ولذا يجب علينا أن ننظر إليهم وأن نعاملهم ، كأشخاص مثلنا ، بأن لدينا أيامًا جيدة وأيامًا عادية وأيامًا سيئة. بمشاعرهم وآمالهم وأحلامهم وأوهامهم ؛ مع مشاكلك ومخاوفك.
عندها فقط ، عندما ننظر فيها الناس قادرون على الشعور نفسه لنا، سنبدأ التفكير فيها كما يتطلب المصطلح: الناس الذين لديهم خلل وراثي ، ولكن الذين ليسوا مرضى. مختلفة ، كيف تختلف نحن جميعا حقا عن بعضها البعض.
في الأطفال وأكثر من متلازمة داون يطلب اعتبار "الأنواع المهددة بالانقراض" من قبل حملة كندية
